Disabili - Associazioni - AIRPI: Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e l'Ipovisione
Ultimo Aggiornamento: Monday, 29-May-2006 06:13:17 PDT
Introduzione
questo e' un servizio creato da volontari dell'ESRIN.
Nelle nostre intenzioni si tratta di un modo per distribuire informazioni utili riguardo associazioni impegnate nel mondo dei disabili.
ATTENZIONE: Le informazioni qui riportate sono prese da riviste o segnalazioni provenienti da ogni angolo della terra: nonostante la nostra volonta' di verificarle, non possiamo garantire la completa veridicita' di quanto qui riportato, e ne il loro aggiornamento.
Per ogni associazione forniamo i punti di contatto.
Grazie e buona giornata.
Data Comunicazione: 02.06.1997
Loro in due righe
La Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e l'Ipovisione (AIRPI) promuove un azione di ricerca e supporto
per i colpiti da questa malattia.
Punti di contatto
- Nome: AIRPI - Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e l'Ipovisione
- Persona contattabile:
- Indirizzo: Vicolo di Vigna Fabbri, 24 - 00179 Roma (sede legale)
- Indirizzo: Via E. Ciccotti, 10 - 00179 Roma (sede sociale)
- Casella Postale: 4135 - Roma-Appio
- Telefono: 06/78.03.994 - 06/78.34.51.24
- Conto Corrente Postale: 25747007
- Codice Fiscale: 96107350587
Cosa Fanno
L'Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e l'Ipovisione si e' costituita allo scopo di:
- Promuovere la ricerca scientifica;
- Divulgare la conoscena della malattia;
- Informare i pazienti;
- Sviluppare e mantenere con essi rapporti di solidarieta';
- Sensibilizzare l'opinione pubblica.
Cosa Cercano
L'Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e l'Ipovisione ha bisogno di supporto finanziario e di volontariato,
come ogni associazione di volontariato.
La Retinite Pigmentosa
Cosa e'
La Retinite Pigmentosa (RP) e' il nome dato ad un gruppo di malattie ereditarie della retina.
E' una disfunzione caratterizzata dalla comparsa, negli stati avanzati della malattia, di zone abnormi di pigmento.
La retina subisce cosi' un progressivo deterioramento, perdendo la capacita' di trasmettere le immagini al cervello.
Quali sono i sintomi principali
La cecita' notturna (incapacita' di vedere in condizioni di scarsa luminosita'),
reazione alla luce eccessivamente forte (abbagliamento),
restringimento progressivo del campo visivo fino a giungere, in gran parte dei casi, alla cecita' totale.
Si accompagna anche a cataratta o sordita', manifestazioni queste legate direttamente alla RP.
Persone con RP possono inoltre essere miopi, ipermetropi, soffrire di deformazioni della cornea, strabismo o altro...
Esiste una cura ?
Al momento non esiste alcuna terapia riconosciuta in grado di guarire o quanto meno arrestare l'avanzamento della malattia.
E' molto frequente ?
E' la prima causa di cecita' sopravvenuta in eta' adulta nei paesi industrializzati e prima causa di cecita' ereditaria nel mondo.
In Italia ne sono affette piu' di 30.000 persone.
Come si trasmette ?
Tutte le forme di retinite sono ereditarie.
Anche se le cause sono ancora sconosciute, sono state sinora identificate tre diverse modalita' di trasmissione:
autosomica dominante, autosomica recessiva ed x-linked (legata al sesso).
Quali sono le speranze per il futuro ?
Nel dicembre 1994 si e' tenuta la 1a Giornata Nazionale sulla Retinite Pigmentosa.
E' un segnale positivo del grande impegno scientifico internazionale che in questi ultimi anni ha realizzato progressi
tali da consentire fondate speranze che una soluzione venga trovata in un futuro quantomai prossimo.
