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Disabili - Associazioni - AIRPI: Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e l'Ipovisione

Ultimo Aggiornamento: Monday, 29-May-2006 06:13:17 PDT

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Introduzione

questo e' un servizio creato da volontari dell'ESRIN.
Nelle nostre intenzioni si tratta di un modo per distribuire informazioni utili riguardo associazioni impegnate nel mondo dei disabili.

ATTENZIONE: Le informazioni qui riportate sono prese da riviste o segnalazioni provenienti da ogni angolo della terra: nonostante la nostra volonta' di verificarle, non possiamo garantire la completa veridicita' di quanto qui riportato, e ne il loro aggiornamento.
Per ogni associazione forniamo i punti di contatto.

Grazie e buona giornata.

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Data Comunicazione: 02.06.1997

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Loro in due righe

La Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e l'Ipovisione (AIRPI) promuove un azione di ricerca e supporto per i colpiti da questa malattia.



Punti di contatto

Nome: AIRPI - Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e l'Ipovisione
Persona contattabile:
Indirizzo: Vicolo di Vigna Fabbri, 24 - 00179 Roma (sede legale)
Indirizzo: Via E. Ciccotti, 10 - 00179 Roma (sede sociale)
Casella Postale: 4135 - Roma-Appio
Telefono: 06/78.03.994 - 06/78.34.51.24
Conto Corrente Postale: 25747007
Codice Fiscale: 96107350587



Cosa Fanno

L'Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e l'Ipovisione si e' costituita allo scopo di:



Cosa Cercano



L'Associazione Italiana per la Retinite Pigmentosa e l'Ipovisione ha bisogno di supporto finanziario e di volontariato, come ogni associazione di volontariato.

La Retinite Pigmentosa

Cosa e'

La Retinite Pigmentosa (RP) e' il nome dato ad un gruppo di malattie ereditarie della retina.
E' una disfunzione caratterizzata dalla comparsa, negli stati avanzati della malattia, di zone abnormi di pigmento.
La retina subisce cosi' un progressivo deterioramento, perdendo la capacita' di trasmettere le immagini al cervello.


Quali sono i sintomi principali

La cecita' notturna (incapacita' di vedere in condizioni di scarsa luminosita'), reazione alla luce eccessivamente forte (abbagliamento), restringimento progressivo del campo visivo fino a giungere, in gran parte dei casi, alla cecita' totale.
Si accompagna anche a cataratta o sordita', manifestazioni queste legate direttamente alla RP. Persone con RP possono inoltre essere miopi, ipermetropi, soffrire di deformazioni della cornea, strabismo o altro...


Esiste una cura ?

Al momento non esiste alcuna terapia riconosciuta in grado di guarire o quanto meno arrestare l'avanzamento della malattia.


E' molto frequente ?

E' la prima causa di cecita' sopravvenuta in eta' adulta nei paesi industrializzati e prima causa di cecita' ereditaria nel mondo.
In Italia ne sono affette piu' di 30.000 persone.


Come si trasmette ?

Tutte le forme di retinite sono ereditarie. Anche se le cause sono ancora sconosciute, sono state sinora identificate tre diverse modalita' di trasmissione: autosomica dominante, autosomica recessiva ed x-linked (legata al sesso).


Quali sono le speranze per il futuro ?

Nel dicembre 1994 si e' tenuta la 1a Giornata Nazionale sulla Retinite Pigmentosa.
E' un segnale positivo del grande impegno scientifico internazionale che in questi ultimi anni ha realizzato progressi tali da consentire fondate speranze che una soluzione venga trovata in un futuro quantomai prossimo.

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