Disabili - Associazioni - Associazione Volontari D.E.B.R.A

Ultimo Aggiornamento: Monday, 05-Mar-2007 02:26:29 PST

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Introduzione

Questo e' un servizio creato da volontari dell'Esrin.
Nelle nostre intenzioni si tratta di un modo per distribuire informazioni utili, per ottenere suggerimenti e supporto, e per auitarti ad aiutarci.
Grazie e buona giornata.
Attenzione:
Le informazioni qui riportate sono prese da riviste o segnalazioni provenienti da ogni angolo della terra: nonostante la nostra volonta' di verificarle, non possiamo garantire la completa veridicita' di quanto qui riportato, e ne il loro aggiornamento.

Loro in due righe

La DEBRA (Associazione per la Ricerca sull'Epidermolisi Bollosa Distrofica) vuole suscitare l'interesse sull'Epidermolisi Bollosa a beneficio dei malati e delle loro famiglie.

Punti di contatto

Nome: DEBRA - Associazione per la Ricerca sull'Epidermolisi Bollosa Distrofica
Persona contattabile:
Indirizzo - sede legale: via Mascagni 152 - 00199 Roma
Indirizzo - sede operativa: via Arno 96 – 00198 Roma
Telefono: 06.8547113
Fax: 06.8547113
E-Mail: info@debraitaliaonlus.org
Sito Web: www.debraitaliaonlus.org
C/C Postale: 70304167

Cosa Fanno

L'Associazione D.E.B.R.A. si propone di:

Raccogliere Fondi Necessari per la Ricerca Scientifica;
Fornire ogni tipo di aiuto nei problemi della vita quotidiana a coloro che ne sono affetti;
Dare consigli ed appoggio sopratutto ai genitori dei bambini appena nati;
Informare sia la gente comune che i malati stessi sulla malattia;
Produrre e distribuire materiale informativo per i genitori e per tutti coloro che si occupano di questa malattia;
Aiutare a dare consigli sulle difficolta' legate all'educazione scolastica;
Perseguire questi scopi sia in campo Nazionale che Internazionale, aiutando chi, anche in altri Paesi, voglia promuovere delle simili associazioni per i malati di E.B.;
Creare un legame tra i genitori e medici;
Pubblicare un periodico destinato a tutti i soci;
Incoraggiare i malati a condurre una vita quanto piu' piena possibile.

Cosa Cercano

La D.E.B.R.A. ha bisogno di supporto finanziario e umano.

Cos'e` L'epidermolisi Bollosa ?

Epidermolisi Bollosa e' il nome dato ad una malformazione eriditaria della pelle. Nell'Epidermolisi Bollosa (EB) le fibre che normalmente tengono uniti i diversi strati della pelle non funzionano correttamente, cosiche' fra di essi si forma un eccesso di liquido che provoca bolle e lacerazione della pelle. Sicuramente ognuno di noi ha sperimentato quanto sia doloroso avere una bolla sul calcagno dovuta ad un nuovo paio di scarpe.
E.B. significa avere ogni giorno in ogni parte del corpo, bolle che si formano per un semplice sfregamenteo dei vestiti, o maneggiando oggetti comuni, o semplocemente camminando o mangiando.
Un bimbo E.B. e' come un vaso di cristallo fragilissimo: e' importante sapere come maneggiarlo per evitare la formazione di bolle,specie nei primi mesi du vita.
Come molte malattie, puo' presentarsi in diverse forme: dalle piu' lievi,che colpiscono solo manie piedi , alle piu' gravi, che interessano tutto il corpo, comprese le mucose interne.In genere le bolle cicatrizzano in un tempo relativamente breve, ma dopo aver causato dolore e sconforto nel piccolo paziente e nei suoi familiari.

L'Epidermolisi Bollosa si trasmette per via ereditaria.
I genitori sono del tutto ignari d possedere il gene che provoca tale malattia e lo scoprono solo quando danno alla luce un bimbo. E.B. Molte persone sono quindi Portatori sani senza saperlo.
Per trasmettere la malattia nelle forme piu' gravi e' comunque necessario l'incontro di due portatori sani.

L'Associazione D.E.B.R.A. e' stata fondata in Gran Bretagna nel 1978 da un piccolo gruppo di genitori ed in breve tempo ha messo radici in molte parti del mondo: cio' ha portato ad un maggior interessamento e ad un maggiore conoscenza dei problemi legati all'EB.
Dal 1990 esiste anche in Italia una sede D.E.B.R.A. Sebbene il numero dei malati Italiani sia notevolmente inferiore rispetto agli oltre 2000 casi conosciuti in Gran Bretagna,e' molto importante lo scambio di esperienze tra genitori ,per limitare il piu' possibile le sofferenze dei piccoli pazienti.

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