Domande e Risposte

Ultimo Aggiornamento: Monday, 29-May-2006 06:13:18 PDT

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Introduzione

Questo è il contenuto di una risposta che abbiamo fornito. E' un modo per condividere il problema di qualcuno anche con altri, di modo che non solo la soluzione (o l'aiuto) fornito a una persona siautile anche ad altri, ma anche che altri possano contribuire con la loro esperienza a fornire soluzioni migliori. Per motivi di privacy, le informazioni sull'originatore della richiesta sono stati omessi, ma chi volesse entrare in contatto con l'originatore della richiesta può farlo tramite noi.

Attenzione: per ogni risposta forniamo la data in cui è stata fornita: non necessariamente ciò che era corretto un tempo lo rimane per sempre. Vi invitiamo sempre a verificare...

Grazie e buona giornata.

Domanda:

Epidermiolisi Bollosa.
Le scrivo da Genova. Sono di ritorno da un campo di volontariato 
presso un ospedale pediatrico per babmbini affetti da malattie genetiche in Croazia, 
vicino  Zagabria. Si tratta di bambini orfani o comunque abbandonati.

Qui ho conosciuto Vojo, 6 anni, affetto da Epidermolisi Bollosa Hereditaria, in forma distrofica.

Non so se le cure che riceve siano le più adeguate, ma la situaizone generale 
dell'opsedale( già stento a definirlo tale) non è affatto buona.

Vorrei avere infromazioni riguardo le possibili cure, le attenzioni 
anche banali da seguire nello stare vicino a questo bambino.
L'ho visto soffrire troppo.

Risposta: - 28.08.2002

Ciao,
in Italia c'e' una associazione che si dedica esplicitamente a questa malattia.
Se vai sul NS sito e Cerchi in tutti i documenti 
per "Bollosa" troverai alcune informazioni.

In particolare -> l'associazione DEBRA.

Altri link:
GRUPPO PUGLIESE EPIDERMOLISI BOLLOSA - http://utenti.teseo.it/pd/it/gruppo.htm
Pediatric Dermatology - Bari, Italy - http://utenti.teseo.it/pd/
SaluteInForma - http://www.saluteinforma.it/rubriche/?pag=8&articolo=1113
DEBRA Italia - Epidermolisi bollosa - http://www.debraitalia.org/eb.htm
L'epidermolisi bollosa - http://www.uildm.org/dm/144/ricerca/62epider.htm
Il trattamento dei neonati affetti da Epidermolisi Bollosa ... 
	- http://www.debra-international.org/dload/italian1a.pdf
KW Salute - http://www.kwsalute.kataweb.it/Scheda/0,1056,380,00.html

Ciao,
	Max

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